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"Acostúmbrese al dolor". Vivir con endometriosis en Colombia
Maria Catalina Giraldo Cardenas
Periodista
Mariana Perez Jimenez
Periodista
Imagen creada por la IA ChatGPT
A los 14 años, Andrea Zabaleta empezó a desmayarse por el dolor. Le dijeron que “estaba llamando la atención” y que de seguir así "terminaría en un sanatorio mental”. En ese momento, escuchó por primera vez que su dolor no era real. A Paulina Brown, en Chile, le dijeron sin pruebas que tenía cáncer de vejiga. La ginecóloga que vio a Luz Marina Araque en 1996 le explicó lo mínimo: tenía una enfermedad “sin cura”, y debía “acostumbrarse al dolor”. Todas comparten la misma historia repetida durante décadas: dolor, duda, desinformación.
En Colombia hay aproximadamente 27.19 millones de mujeres, que representan el 51.2% de población país en total, según las proyecciones de población para 2025 del Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE). Por otra parte, la Asociación Colombiana de Endometriosis (ASOCOEN) estima que 2 de cada 10 mujeres son diagnosticadas con alguna patología menstrual. Es decir que alrededor de 5.4 millones de mujeres tienen complicaciones en su calidad de vida por menstruaciones anormales.
La menstruación es definida por ASOCOEN como “el proceso fisiológico y natural en el que el útero desprende sangre y tejido a través de la vagina. Ocurre en niñas, mujeres, hombres trans y personas no binarias asignadas al sexo femenino que se encuentran en edades reproductivas”.
Encuesta de Pulso Social, DANE
“La endometriosis es una enfermedad crónica, inflamatoria, incapacitante que todavía no está completamente entendida y que adicionalmente genera unos impactos negativos muy profundos en quien la sufre”, explica el ginecólogo especialista Juan Diego Villegas, quien detalla que puede afectar desde el útero hasta órganos como intestino, vejiga, diafragma o pulmones. “Es extremadamente común. Afecta entre el 10 y el 15 por ciento de las mujeres en edad reproductiva”.
A las mujeres se les enseña que la menstruación trae consigo dolor fuerte, se normaliza, se justifica e incluso se minimiza, sin tener en cuenta que también puede ser la manifestación de la endometriosis. “El peor mito es creer que tener dolor es normal”, señala el doctor Villegas. “A las pacientes se les dice que no se quejen, que, si su mamá o su abuela han tenido dolor, es normal que en ellas también sea así. Esa normalización de los síntomas es una de las razones del diagnóstico tardío”.
El doctor Villegas explica que pueden pasar entre 10 u 11 años desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico. Tres de cada cuatro pacientes reciben diagnósticos errados antes de llegar al final. Luz Marina vivió ese retraso en 1996, cuando apenas tenía 17 años. "Me dijeron que tenía una enfermedad crónica sin cura, que debía acostumbrarme al dolor y que no iba a tener hijos”.
Encuesta de Pulso Social, DANE
Andrea, por su lado, esperó 13 años, “Antes del diagnóstico me dijeron de todo: ovario poliquístico, miomatosis, enfermedad pélvica inflamatoria”. El día que fue diagnosticada había sido ingresada por urgencias ya que había perdido la conciencia del dolor. Allí, la ginecóloga que la atendió le dijo que “la endometriosis, siempre estuvo ahí lo que pasa es que los médicos nunca la supieron ver”.
Paulina esperó 25 años desde su primera menstruación a los 10 años hasta su diagnóstico a los 35, “no es que no haya ido al médico. Fui muchísimas veces. Lo que faltaba era que ellos supieran ver lo que yo llevaba años diciendo”. Juliana Moreno fue tratada por estrés, gastritis y ansiedad antes de recibir un diagnóstico real. Finalmente, Ingrid Ordóñez recorrió médicos que atribuían su dolor a “factores emocionales”.
Foto por: María Catalina Giraldo Cárdenas
Pero hay un enemigo silencioso detrás de la endometriosis que es más invisible aún. Y es que después de recibir un diagnóstico no hay calma, tranquilidad y mucho menos entendimiento. Llega la confusión, las dudas, los interrogantes. ¿Qué es la endometriosis? ¿Por qué duele? ¿Cómo peleo contra esto? ¿Hay siquiera una forma de hacerlo?
Las preguntas son abrumadoras y las respuestas son casi nulas. Luz Marina lo resume con claridad: “El problema es estructural. Hay un sesgo histórico en la medicina: se estudiaron cuerpos masculinos y se asumió que éramos iguales”. Incluso Andrea, quien estudió enfermería menciona que la primera vez que escuchó sobre esta enfermedad crónica fue el día de su diagnóstico porque no le habían enseñado patologías uterinas en la universidad.
Infografía por: Mariana Pérez Jiménez
Las mujeres con endometriosis infiltrante profunda o endometriomas tienen un riesgo casi diez veces mayor de desarrollar cáncer de ovario, de acuerdo con el estadounidense Roswell Park Comprehensive Cancer Center. Esta información contrasta de manera contundente con la creencia cultural de que la menstruación “simplemente duele” y no requiere atención especializada.
Así es como en medio de la incertidumbre, la búsqueda desesperada de apoyo en medio del dolor y la falta de respuestas médicas, se toparon con la Asociación Colombiana de Endometriosis (ASOCOEN), fundada por Luz Marina para agrupar a otras mujeres, que como ella habían recibido un diagnóstico incompleto, y brindarles apoyo y contención emocional. Cansadas de vivir en un sistema que no las escuchaba, las pacientes decidieron organizarse y convertir su dolor en acción política. La ley colombiana que hoy reconoce la endometriosis como una enfermedad crónica no fue un regalo institucional: fue el resultado de años de movilización liderados por mujeres como Luz Marina, que vio en cada historia una prueba más del abandono estructural.
Foto por: María Catalina Giraldo Cárdenas
Si bien Colombia es pionera regional en legislación con la Ley Endometriosis (Ley 2338 de 2023), aún quedan vacíos fundamentales para evitar que el debate se limite a la gestión de la menstruación y a la educación básica en salud menstrual. El doctor Villegas coincide en que, aunque la cirugía para endometriosis está incluida en el Plan de Beneficios en Salud, eso no se traduce automáticamente en una atención adecuada. “No hay equipos entrenados ni especialistas suficientes. No existen las facilidades para ofrecer un tratamiento integral y por eso muchas veces las pacientes terminan sometidas a procedimientos incompletos”, advierte. También aclara que la cirugía debe ser la última opción en el tratamiento y deben ser manejadas en instituciones que tengan grupos transdisciplinarios con adecuada formación, entrenamiento y un alto volumen quirúrgico para disminuir las complicaciones y garantizar que la cirugía sea completa.
Entre los casos consultados se pudo identificar un patrón: diagnósticos tardíos, rutas inexistentes, tratamientos invasivos innecesarios y un sistema que castigaba más de lo que acompañaba. En ese proceso no faltaron los obstáculos; incluso un congresista llegó a decirles que no valía la pena legislar para un “grupo tan pequeño” y que la enfermedad “no era tan grave”. Lejos de desanimarse, ese comentario avivó aún más el trabajo colectivo.
La ley terminó siendo “hecha por pacientes para pacientes”, con el propósito de abrir por fin las puertas que la institucionalidad había cerrado durante años. Fue un gesto de resistencia, pero también una promesa: nunca más una mujer debería atravesar este camino sola.
El panorama no es exclusivo de Colombia. En países como Chile avanza el Proyecto de Ley de Endometriosis (Boletín 14750-11), mientras que en Panamá, Perú y Ecuador las mismas pacientes han impulsado iniciativas legislativas desde organizaciones civiles.
Estos procesos reflejan la misma falsa empatía con la que históricamente se ha tratado el cuerpo femenino: se reconoce la problemática, pero no se profundiza en ella.
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Ese contexto lo ilustra la experiencia de Paulina Brown, una mujer chilena residente en Viña del Mar, cuyo primer encuentro con un especialista fue traumático. Ante un hallazgo mal interpretado, el médico insinuó que tenía un tumor maligno y que debía prepararse para enfrentar cáncer de vejiga. “Ese día sentí que mi vida se detenía”, recuerda. Sólo había un ginecólogo y un urólogo en su ciudad; para obtener un diagnóstico adecuado debía desplazarse a Santiago de Chile. En Colombia, donde la ruralidad enfrenta barreras profundas de acceso, estos desplazamientos son aún más impensables.
Por: María Catalina Giraldo Cárdenas
ASOCOEN ha intentado suplir la ausencia de cifras oficiales. Según sus registros, se estima que alrededor de 3 millones de mujeres en Colombia tienen un diagnóstico confirmado, y al menos 1 millón presentan síntomas compatibles, aunque nunca han recibido confirmación médica. Las cifras, aunque aproximadas, revelan la magnitud de un problema que supera por mucho la capacidad actual del sistema de salud.
Las experiencias de mujeres como Andrea, Juliana, Ingrid, Paulina y Luz Marina muestran un panorama claro: La endometriosis no solo es una condición médica, sino un síntoma social de como se ha ignorado históricamente el dolor femenino. El diagnóstico tardío, la desinformación y la falta de rutas claras perpetúan un ciclo de sufrimiento. Aunque la ley ha sido un avance crucial, no es suficiente. Se necesitan médicos formados, equipos multidisciplinarios, acceso real y oportuno a tratamientos y un sistema de salud que no las obligue a demostrar que su dolor existe. Y, sobre todo, que no es normal.
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