Efrén Salgado: el hombre con ELA que escribió un libro con IA

24 de Marzo de 2026 09:45

Por: Mariajosé Rubiano

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El 22 de marzo se conmemoró el natalicio de Efrén Salgado Vivas, una historia marcada por la determinación de vivir y por las acciones que sostuvo a pesar de su condición de salud.

Efrén Salgado Vivas tras ser diagnosticado con ELA, decidió continuar acompañado de Marisol, con quien formó una familia. Fue bailarín folclórico en su infancia, estudió administración agropecuaria, hizo una maestría y viajó con su esposa e hijos. Cuando la enfermedad lo dejó inmóvil, escribió con los ojos un libro de 289 páginas. Murió en 2023 por un paro respiratorio y fue despedido por su familia, amigos y compañeros.
Dejó planeado hasta su último viaje. Contrató un bus fúnebre, pagó cada gasto y escribió su voluntad: quería convertirse en cenizas y dividirlas en tres. Unas para reposar junto a la tumba de su padre, Ezequiel, otras para esparcirse en un sembradío y el resto para que sus sobrinos las arrojaran al mar en un viaje. 

Efrén preparaba su matrimonio con Marisol. Todo estaba listo, pero el 28 de octubre de 2016, en una consulta, la neuróloga Martha Peña Preciado le dio un diagnóstico: esclerosis lateral amiotrófica “ELA”. Pidió a Marisol que se alejara, que cancelaran todo, pero ella decidió quedarse y acompañarlo hasta el final. De esa decisión, un año después, nació Maripaz, su segunda hija. Santiago, su primogénito ya tenía 13 años para esos días, y en su crianza Efrén asumió los dos roles: padre y madre. 


Vivió su infancia en Zipacón, Cundinamarca. Era el más pequeño de sus amigos y cuando lo molestaban, lloraba con facilidad, por lo que lo llamaban “chillón”. Hizo parte del grupo de danzas folclóricas, práctica que, lo llevó a Italia con su grupo, a recorrer diversos municipios de Colombia, a pertenecer a cooperativas de cultura y a convertirse en instructor de escuelas de formación danzarias. Fortaleció su creencia católica cuando fue acólito en la parroquia San Antonio de Padua. A los trece años despidió a su padre y continuó con la guía de su madre, Graciela Vivas. Casi no termina el colegio, pues la indisciplina, el alcohol y la calle habían ganado protagonismo en su juventud.  

Con el apoyo de su madre, quien estableció la primera droguería del pueblo, que luego se convirtió en una miscelánea y también trabajaba como costurera, se formó como administrador de empresas agropecuarias. Hizo una maestría en educación y, al ser profesor, organizó sus días con el método Pomodoro: veinticinco minutos de trabajo, cinco de descanso, para ser más productivo. Meses después de la valoración médica, Efrén decía que no le quedaba mucho tiempo, por lo que viajó con su esposa y su hijo a México, Perú, Cuba, Japón, el Amazonas y cruceros por el Caribe, paseos que fueron una “luna de miel de tres”. 

Cuando ya no pudo levantar los brazos, ni caminar sin tropezar, cuando se le hizo difícil sostener un lapicero, cuando hablar y tragar dejó de ser posible y hasta respirar costaba trabajo—la ELA lo dejó completamente inmóvil. Con la mente despierta en un cuerpo que no respondía. Para dejar su testimonio y algo que aportar a la sociedad Efrén escribió un libro. Dadas sus condiciones, la inteligencia artificia fue indispensable, usó un Irisbond: un dispositivo ocular que contaba con una cámara que seguía el movimiento de sus ojos frente a una pantalla. Fijaba un punto sobre una letra con la mirada y, al mantenerla por unos segundos, esa letra quedaba seleccionada. Después pasaba a la siguiente, y así iba formando palabras. Redactó letra a letra un escrito de 289 páginas: “Quédate quieto ¡Pero nunca dejes de vivir!”.  

Pero su comunicación real con el aparato no siempre era del todo entendible con los seres queridos, “Yo le decía: Perdóneme, Efrencito, por ser tan bruto y no entenderle”, recuerda Juan Manuel Martha Gómez, su mejor amigo, concuñado y maestro en vida. 

Pese a esto, Efrén expresó de manera explícita que estaba en contra de la eutanasia y que no la contemplaba como opción para su caso. Conocía la regulación existente en Colombia, pero decidió continuar con los tratamientos disponibles. En Colombia, la eutanasia es legal desde 1997 por decisión de la Corte Constitucional y está regulada mediante resoluciones del Ministerio de Salud desde 2015. En 2021 la Corte eliminó el requisito de enfermedad terminal para acceder al procedimiento.  

Según el Laboratorio de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (DescLAB), entre 2015 y 2024 se han registrado más de mil procedimientos de eutanasia en el país, y en 2024 se reportaron 352 casos, la cifra anual más alta desde que existe regulación. Fuente: informes públicos de DescLAB y cobertura nacional de El Espectador sobre eutanasia en Colombia (2024). 

El 6 de marzo de 2023, Efren le dijo a Marisol: “Mi Sol... mi vida... mi todo..., llegó el momento”. Ella respondió que no, que aún debían seguir luchando juntos. Salieron directamente para urgencias, pero en el hospital él partió. La ELA, que en promedio concede de dos a cinco años después del diagnóstico, le había ganado la batalla. El parte médico dictó un paro respiratorio; sus amigos y familia prefieren recordarlo como el hombre que resistió hasta el último compás. 

 

"Quédate quieto, pero nunca dejes de vivir"

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