Los cuidados paliativos son servicios médicos que ayudan a garantizar que los pacientes con enfermedades terminales tengan una muerte tranquila, sin el sufrimiento que la enfermedad ocasiona. Entre las salas de espera, las ventanillas de medicamentos y las camillas hospitalarias, hay pacientes esperando poder ejercer el derecho a morir dignamente y sin dolor. Sin embargo, en Colombia sigue faltando el reconocimiento de estos servicios y existe una brecha de acceso que limita a algunos a morir en agonía.

Era 2017. Estefanía Gómez, una psicóloga de 27 años, de cabello rojo y rizado, ojos cerrados como acostumbraba debido a la ceguera con la que había nacido, estaba a punto de entrar al quirófano en la Clínica Palermo. Al salir, una bolsa de ostomía —un dispositivo externo diseñado para recolectar los desechos corporales tras una intervención intestinal— se había adherido a su cuerpo como el primer aviso de la batalla que tendría que enfrentar contra el cáncer colorrectal un mes después.

Bogotá, la ciudad donde Estefanía padeció, concentra hoy en día más de 8 millones de habitantes. Según el Observatorio Colombiano de Cuidados Paliativos (OCCP), la capital tiene la mayor oferta de estos servicios a nivel nacional, contando con apenas 2,19 servicios de cuidados paliativos por cada 100 mil habitantes. Aún siendo una cifra que supera el mínimo propuesto por la Organización Mundial de la Salud (OMS), la cantidad de servicios resulta ser insuficiente para los que hoy en día los necesitan.

Daniel Lozano, esposo de Estefanía, recuerda que, entre los malestares estomacales, las noches durmiendo en una sala de espera, o incluso la caída de sus rizos rojos por el tratamiento, el mayor dolor para su esposa fue la indiferencia de los médicos. “A ella sí le daba duro no recibir empatía de los médicos, y fueron muchos episodios en los que de verdad uno siente que es un número más, una cifra para muchos profesionales del sistema de salud”.

El doctor Juan Rafael López es especialista en dolor y cuidado paliativo. A diferencia de los profesionales que atendieron a Estefanía, para él la prioridad es ponerse en los zapatos de sus pacientes, ya que conoció de primera mano el funcionamiento de estos cuidados cuando enfrentó un cáncer gástrico.

Nunca fue aislado ni tuvo que vivir la indiferencia de los médicos; fue así porque trabajaba en el hospital donde realizaba sus quimioterapias. Allí, sentado en una sala recibiendo su tratamiento, se dio cuenta de que los otros pacientes estaban solos y recibían un trato respetuoso por parte del equipo médico, pero, al mismo tiempo, era un trato frío, lejano y apático.

Pero este comportamiento no siempre es a causa de la pesada rutina de un médico en el hospital. Según el doctor López, la falla en la educación sobre los cuidados paliativos en las facultades de medicina es la principal causa por la que muchos pacientes son mandados a sus tratamientos o a sus hogares sin información adecuada. “En Colombia tenemos 1.25 facultades por millón de habitantes, mientras que en Estados Unidos 0.45 por millón de habitantes y lo que más me preocupa es la calidad de la educación que se imparte”.

El sistema ha olvidado lo básico: “Los médicos no hacemos sino irrespetar a los pacientes, tratarlos mal, ser groseros, ser altaneros”, menciona López. Es una queja constante que recibe en consulta de quienes, como Estefanía, llegan rotos por la indiferencia antes que por la enfermedad. Saber cómo es la dinámica familiar del paciente, la información que se le debe dar para que tenga un mayor conocimiento e incluso el área psicológica son aspectos que hacen de esta especialidad “la que está volviendo otra vez humana la medicina”.

“Entender qué es un programa de cuidados paliativos dentro de la norma de servicio de salud todavía le queda grande al país. Yo creo que ese es el mayor problema, no entendemos qué beneficios le trae al paciente el cuidado paliativo”, expresa Maritza Ascuntar, química farmacéutica y verificadora de la Secretaría de Salud de Cundinamarca. Ella reconoce en medio de sus labores el impacto que causa la falta de entendimiento sobre los cuidados paliativos y lo que puede generar tanto en el equipo médico como en los pacientes y sus familiares.

La falta de capacitación en las facultades de medicina deja a pacientes y familias en un limbo de desconocimiento. Daniel, por ejemplo, creía que estos cuidados eran exclusivos para un paciente al que le quedaba poco tiempo de vida, una confusión alimentada por el médico que los remitió sin explicarles el proceso. “Yo no sabía que a uno lo remitían a cuidados paliativos así estuviera en estado primario de la enfermedad; es un protocolo que no conocíamos. Entonces, claro, cuando me dicen cuidados paliativos, ahí me dio un hueco en el estómago”.

Ya son siete años de la muerte de Estefanía y, aun así, su historia sigue reflejando la situación por la que pasan el 49 % de las personas que no logran acceder a los cuidados que requieren, según Consultorsalud. Aunque al recibir su diagnóstico los doctores la remitieron de inmediato a cuidados paliativos, Famisanar, su Empresa Prestadora de Servicios (EPS), tardaba en darle los medicamentos, las bolsas de ostomía no eran de buena calidad e incluso el tratamiento psicológico que requerían ella y su familia nunca se brindó.

El cáncer trae consigo múltiples dolores que obligan al 90% de los pacientes que lo padecen a depender de cuidados paliativos. Para Estefanía, el retraso de una sola dosis o la falta de apoyo psicológico significaba 24 horas más de sentir la agonía de su estómago, que ardía, se retorcía y la hacía sentir que estaba muriendo. En la práctica, el alivio se ha convertido en un beneficio exclusivo, ya que solo el 10% de los pacientes con cáncer en Colombia logra incluir cuidados paliativos en su plan de tratamiento, ignorando el mandato de la ley Consuelo Devis (1733 de 2014), que lo reconoce como un derecho fundamental.

Este beneficio no solo radica en los servicios, sino también en las prestadoras. En Bogotá, hay muy pocas Instituciones Prestadoras de Salud (IPS) que se encuentran habilitadas para prestar el servicio de cuidado paliativo, según una funcionaria del área administrativa de Famisanar. Esto hace que, de algún modo, haya falencias en la contratación de los servicios a través de las EPS, que son las encargadas de garantizar la asignación de servicios y otros aspectos importantes para la salud y el cuidado del paciente, como la entrega de medicamentos.

El acceso a una muerte digna también se ve interrumpido por una barrera burocrática: el sistema de control de medicamentos. En 2026, Maritza Ascuntar explica que el Ministerio de Salud implementará en Bogotá y Cundinamarca un formato oficial para recetar los fármacos que regulan el dolor.

Este recetario es un documento que las clínicas deben comprar y gestionar bajo reglas muy estrictas, con el fin de regular su uso y consumo. Para el paciente, esto se convierte en un calvario administrativo, ya que las fórmulas que ya tenía prescritas en formatos distintos pierden validez y lo obligan a repetir el proceso de citas y autorizaciones desde cero.

Las mismas brechas, tanto administrativas como médicas, obligaron a Estefanía y Daniel a optar por servicios particulares, incluyendo la compra de elementos o servicios básicos de atención. Según un informe de la Defensoría del Pueblo, quienes no acceden a medicamentos por las vías del sistema pueden llegar a gastar entre el 10% y más del 90% de sus ingresos para garantizar sus tratamientos.

Como Estefanía había estudiado psicología, la doctora Ximena Barreto, profesora de la Universidad del Rosario, le brindó los servicios de manera gratuita a su antigua alumna. A su vez, ella la remitió con el doctor Jorge Iván Bustamante, médico paliativista, quien le dio la oportunidad de tener hospitalización en casa, evitando las visitas frecuentes a urgencias.

Allí, en su casa, acompañada por su madre Luzmila, su mejor amiga Luisa, su esposo Daniel y sus perras guía Kathe y Lorenza, Estefanía pudo mejorar, aunque la enfermedad siguiera avanzando. Su ánimo cambió, de manera que salía al cine y disfrutaba con su esposo de los momentos que más pudiera. Aunque sabía que poco a poco su salud se deterioraba, solo el hecho de haber podido recibir un tratamiento empático y humano hizo que en sus días “buenos”, como los describe Daniel, quisiera salir y vivir el tiempo que le quedaba, hasta que el cáncer la alcanzó antes de disfrutar de un viaje a Argentina que ya habían pagado.

Aun viendo esta alegría, el doctor Jorge Iván sigue expresándose con frustración sobre muchas atenciones a pacientes, pues afirma que el 100% de los 10 a 15 casos que atiende mensualmente de manera particular, llega porque en su EPS no le han brindado un servicio adecuado.

El alivio del dolor en Colombia también se enfrenta a prejuicios científicos. Mientras el doctor López ve en el cannabis medicinal una alternativa terapéutica para pacientes paliativos, incluso afirmando que este es menos adictivo que los opioides, Maritza advierte que los estigmas que se tienen respecto al cannabis llegan a ser más fuertes, para las entidades y los pacientes, que el beneficio que esta medicina puede brindar.

A eso se suma, explica, la necesidad de una mayor concentración, control y regulación sobre su uso, lo que vuelve todavía más difícil que las EPS entreguen esta alternativa como parte del tratamiento.

Estefanía no llegó a ver ese futuro prometedor ni alcanzó a aterrizar en Argentina. Sin embargo, tras salir de su última hospitalización, pudo ser tratada como una persona. Volvió a su casa para recibir los cuidados que le permitieron construir sus recuerdos finales lejos de la hostilidad administrativa. La historia de Estefanía, y la de quienes hoy buscan un paliativista en Colombia, se resume en una realidad que los médicos suelen olvidar entre cifras y recetas: siempre queda algo por hacer, aun cuando la enfermedad ya no tenga remedio.